Giovane 23enne, malata di miastenia, scrive all’Aifa: «Chiedo disperatamente il vostro supporto»

Il farmaco salvavita necessario alla sua sopravvivenza è fuori produzione in Italia e introvabile all’estero.

 E’ uno dei 630 mila casi di miastenia gravis nel mondo, una grave malattia neuromuscolare autoimmune cronica, che porta a una progressiva perdita di forza dei muscoli. Una patologia rara, molto difficile da diagnosticare e di cui si stima ci siano oltre diecimila malati solo in Italia e un altrettanto numero di pazienti ancora non accertati o identificati con altre disfunzioni.

La persona in questione è Valentina Perticari, una ragazza di appena 23 anni, residente a Ponzano, un piccolo paese della provincia di Fermo, che in questi giorni sta vivendo un vero e proprio incubo; la prostigmina, un farmaco parasimpaticomimetico utilizzato in chirurgia per la profilassi pre e post-operatoria dell’atonia intestinale ma un eccellente palliativo per la miastenia grave, non è più reperibile sul mercato.

Il medicinale non viene più prodotto in Italia da circa 15 anni e risulta difficile da trovare anche all’estero. Una situazione che si fa sempre più preoccupante e drammatica se consideriamo che le scorte in possesso della giovane sono in via di esaurimento e che la cura è indispensabile per la sua sopravvivenza. La malattia, infatti, non è curabile e progredisce nel tempo. Il trattamento serve solo ad alleviare i segni e i sintomi, come: la debolezza muscolare delle braccia o delle gambe, la visione doppia, le palpebre cadenti e le difficoltà nel respirare, parlare e deglutire. Nella disperazione, Valentina non ha perso tempo, ha preso carta e penna ed ha scritto un’accorata lettera all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) implorando aiuto: «Chiedo disperatamente il vostro supporto. Da cittadina italiana mi aspetto che lo Stato in cui vivo torni a produrre questo medicinale e che io possa reperirlo nella mia farmacia di riferimento».

Purtroppo, ad oggi, l’autorità nazionale cui compete l’attività rogatoria dei farmaci nel nostro Paese, non ha ancora risposto. Possiamo immaginare lo stato d’animo della famiglia Perticari, costretta ad aspettare inerme che il senso di responsabilità dello Stato per la vita umana, prevalga sulle politiche di contrazione delle spese. E’ commovente l’intervista pubblicata ieri sul Corriere Adriatico alla signora Lorella Perticari, mamma della ventitreenne fermana, costretta a sopportare una situazione così difficile, fatta di burocrazia e lunghe attese. «Ogni volta dobbiamo fare un fax sei mesi prima, con una lunga procedura burocratica, per fare in modo che l’azienda acquisisca il farmaco. E c’è sempre l’incubo di non poter arrivare ad avere il medicinale» – racconta Lorella sulle pagine del noto quotidiano marchigiano. Poi, aggiunge: «I dottori ci hanno detto che è possibile garantire un farmaco con lo stesso principio attivo, ma sarà la stessa cosa? Possibile che una casa farmaceutica blocchi la produzione di un farmaco salvavita così, senza preoccuparsi delle conseguenze che ne derivano sui malati? Onestamente lo trovo avvilente».

 Noi di 2duerighe abbiamo deciso di non entrare troppo nel dettaglio della vicenda, poiché il nostro scopo è quello di fare una informazione “pulita” e priva di condizionamenti politici. Non spetta infatti a noi dire se il motivo della mancata risposta da parte dell’AIFA sia giusto o meno, come non è compito nostro sostenere se un farmaco è migliore o peggiore di un altro; oltre a non avere tutti gli elementi utili a definire gli aspetti della vicenda, riteniamo che certi giudizi spettino ai competenti organi istituzionali. Ci è sembrato però giusto divulgare questa storia nella speranza che qualche casa farmaceutica di casa nostra agisca con il cuore, dando la possibilità di continuare a vivere alla giovane Valentina.

Roberto Mattei

1 aprile 2012

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