2 aprile, Giornata mondiale sull’autismo
di Laura Bonazzi
Si celebrerà domani, 2 aprile, la giornata mondiale di sensibilizzazione sull’autismo; sarà l’occasione per comprendere meglio e fotografare lo stato dell’arte di un disturbo così complesso e molto diffuso tra la popolazione, ma ancora non studiato adeguatamente.
Il disturbo dello spettro autistico (DSA) colpisce in Italia tra le 300.000 e le 500.000 persone (60 milioni nel mondo), con una prevalenza nel sesso maschile e si manifesta solitamente nei primi 3 anni di vita del bambino. Si tratta di un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia esibisce un comportamento tipico caratterizzato da una marcata diminuzione dell’integrazione socio-relazionale e della comunicazione con gli altri ed un parallelo ritiro interiore.
Attualmente è ancora poco chiaro cosa determini l’autismo, ci si orienta tra cause neurobiologiche costituzionali e psicoambientali acquisite.
Di certo tale patologia comporta un forte disagio nella persona che ne è affetta, ma anche nel contesto familiare e sociale in cui è inserita, a partire dalla scuola.
Da alcuni anni si parla più correttamente di disturbo dello “spettro autistico” in quanto si manifesta con sintomi e intensità che variano da persona a persona.
Negli ultimi anni, grazie al lavoro svolto dalle associazioni, e alla tenacia dei genitori e parenti di persone con DSA qualcosa si sta muovendo per offrire un corretto sostegno a chi soffre di questa patologia.
Ad agosto è stata approvata in Parlamento la prima legge nazionale sull’autismo, che spinge le istituzioni ad adottare una visione ampia e coordinata – che vada dalla sfera sanitaria, a quella sociale e educativa – degli interventi sull’autismo.
La legge è stata la risposta a un buco normativo e mette fine alla differenza di interventi tra le Regioni.
Non è, però, priva di criticità: innanzitutto non prevede risorse. Tale lacuna è stata in parte colmata con il recente annuncio del ministro della salute, Lorenzin, relativo allo stanziamento di 50 milioni di euro destinati a coprire le spese delle prestazioni sanitarie previste nei Lea per lo spettro autistico.
Ma le associazioni sono unanimi nel dire che occorrono altri sforzi.
Secondo gli esperti di Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza) un punto “non affrontato con sufficiente attenzione dalla legge riguarda la diagnosi precoce, che insieme a terapie appropriate e altrettanto precoci può modificare significativamente le capacità e la qualità della vita del paziente e dell’intero nucleo familiare. Sebbene incluso nei Lea, il percorso diagnostico necessita di provvedimenti che ne rendano possibile la tempestività, e che la legge non prevede”.
La numero uno dei neuropsichiatri dell’infanzia, Antonella Costantino, afferma, poi: “l’esigenza di un raccordo nei percorsi di formazione di pediatri e neuropsichiatri sui temi delle patologie autistiche e dei disturbi precoci della comunicazione, attraverso programmi integrati tra le rispettive scuole di specializzazione”. “Sarebbe inoltre opportuno – aggiunge Costantino – considerare lo spettro autistico all’interno di un gruppo più vasto di problematiche comprendente disabilità intellettiva, disturbi del linguaggio e della comunicazione, disturbi specifici dell’apprendimento e disturbo dell’attenzione.”
Un problema serio è quello che lo Stato si occupa di persone affette da DSA in maniera adeguata solo fino ai 18 anni, poi tutto il peso ricade sulle famiglie. E nel caso in cui le famiglie non riescono a farsi carico del familiare autistico, deve essere inserito in una struttura.
Tendenzialmente i genitori si arrangiano come possono, ma nel lungo andare trovano difficoltà nel conciliare il lavoro di caregiver con la propria professione fuori casa. A queste persone lo Stato dovrebbe riconoscere la possibilità di accedere al pensionamento anticipato, perché la loro assistenza amorevole nei confronti dei propri familiari, costituisce un risparmio sicuro per le finanze pubbliche.
