L’hospice pediatrico di Padova eccellenza italiana nelle cure palliative
Solo dagli anni ‘60 la medicina moderna si è iniziata a interessare alle cure palliative, ovvero a quelle terapie non finalizzate alla guarigione del malato, ma alla riduzione del dolore e alla gestione degli aspetti psicologici, spirituali e sociali legati alle patologie che abbiano una inarrestabili evoluzione o una prognosi infausta. Le cure palliative sono di grande importanza e lo sono ancora di più nell’età pediatrica. L’Organizzazione Mondiale di Sanità definisce le Cure Palliative Pediatriche come “ attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia”.
I progressi della medicina e le evoluzioni di tecnologie e macchinari hanno fatto sì che aumentassero le aspettative di vita anche dei bambini “speciali”, affetti da patologie molto serie e inguaribili. Questi bimbi necessitano di forme di assistenza elevate, peculiari, complesse che rispondano a bisogni clinici specifici e che allevino le manifestazioni di dolore. La sofferenza di un bambino è ciò che davvero resta inaccettabile per un genitore, più della malattia in sé.
In Italia la legge 38 del 2010 definisce come diritto alla salute del bambino le cure palliative e la terapia del dolore. Attraverso questa legge si punta a una umanizzazione delle cure e si danno indicazioni organizzative per l’attuazione sul territorio nazionale di questi strumenti rivolti sia ad adulti che a bambini.
La legge, dunque c’è, ma in molte regioni resta ancora disapplicata, poichè mancano investimenti nel settore.
Purtroppo la gestione del dolore pediatrico è ancora lontana dalle reali possibilità e potenzialità e perdura una situazione di limitata attenzione.
Tuttavia, ci sono anche Regioni all’avanguardia, come il Veneto, che possono essere prese ad esempio dalle altre, per la creazione di una rete davvero efficace nel gestire il dolore e la malattia in età pediatrica.
La casa del bambino di Padova
Fiore all’occhiello della Regione è sicuramente l’hospice pediatrico dell’azienda ospedaliera di Padova, realizzato sotto la responsabilità della dottoressa Franca Benini. Un medico che io definirei “visionario”, per aver saputo dare luce al primo Centro di terapia del dolore pediatrico italiano nel 1982 e per aver inaugurato la prima Casa del bambino nel 2008.
“La casa del bambino” di Padova è un hospice pediatrico, collegato all’azienda ospedaliera – Università di Padova, che però per scelta si trova al di fuori dell’ospedale ed ha proprio la struttura e l’architettura di un’abitazione a misura di bambino e di famiglia.
E’ un ambiente molto simile a quello di una normale abitazione, ha 4 stanze, quindi può ospitare contemporaneamente fino a 4 famiglie, ma è dotato di strumenti e apparecchiature molto complesse, di alto profilo diagnostico e terapeutico per la gestione del dolore e dell’inguaribilità.
La permanenza media di una famiglia in questo centro è di pochi giorni, ma all’hospice si collega una “rete” regionale che garantisce una risposta assistenziale alle famiglie nel domicilio stesso del bambino.
La Rete messa a punto a Padova integra l’hospice, i reparti ospedalieri, con le strutture territoriali e domiciliari. E’ un modello virtuoso d’ integrazione, “un grande ospedale liquido” distribuito su tutto il territorio regionale, che gestisce ogni giorno 160 bambini nella propria casa.
C’è una presa in carico totale dei bambini e delle famiglie, grazie al lavoro di un’equipe costituita da medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti.
Le famiglie sono seguite h24, infatti, oltre all’assistenza fornita direttamente in presenza (che è di circa 8 ore al giorno), si ha la possibilità di chiamare un numero di telefono collegato all’hospice ad ogni ora del giorno e della notte.
Ciò è davvero importante, perché le famiglie in questo modo non si sentono mai sole, non sono costrette a vagare stremate nei reparti ospedalieri, in preda all’ansia e allo sconforto, ma possono gestire al meglio, nella propria casa, le terapie dei propri figli guidate da personale esperto, riuscendo a trascorrere una vita quanto più possibile vicina alla normalità.
Le famiglie in questo modo si sentono accolte e protette e riescono ad affrontare al meglio la malattia.
Di Hospice pediatrici in Italia al momento ne esistono solo 5 e altri 3 sono in progettazione.
Quindi la risposta è ancora profondamente insufficiente.
Servirebbe, invece, una maggiore consapevolezza da parte delle Regioni circa l’importanza delle cure palliative e della terapia del dolore, per far sì che la sanità pubblica dia risposte uniformi ai bisogni dei cittadini sull’intero territorio nazionale.
