Nicole, affetta da sindrome rara dorme 64 ore di fila

Sul web è stata ribattezzata come la “sindrome della bella addormentata” , ma il suo reale nome scientifico è “Sindrome di Kleine-Levin”. Stiamo parlando una rara malattia del sonno, descritta nel 1925 da Kleine, da cui poi seguì un lavoro di Levin che nel 1936 descrisse 7 casi di persone caratterizzate dalla presenza di ipersonnia . Successivamente, grazie agli studi approfonditi di Hoffman Chritchley nel 1962, si riuscì ad individuare i tratti caratteristici della patologia: nel sesso maschile si manifesta durante l’età adolescenziale attraverso disturbi di fame patologica abnorme, con tendenza alla guarigione spontanea; nel sesso femminile è caratterizzata da episodi di ipersonnia catameniale delle adolescenti.

Questa particolare patologia è salita agli onori della cronaca grazie al caso di Nicole Dielen, diciassettenne americana di North Fayette, sobborgo di Pittsburgh. La giovane adolescente, affetta appunto dalla sindrome “della bella addormentata”, costretta a dormire ininterrottamente tormentanti sogni, ha battuto il record di sonno più lungo della storia: ben 64 ore di fila.

Nell’arco di un’intera giornata Nicole solitamente può anche dormire diciotto o diciannove ora, ovviamente non superando il record di più giorni appena citato. La povera ragazza dichiara di condurre una vita alquanto sregolata, una sorta di realtà parallela, che la costringe a non avere contatti con il mondo che la circonda, a vivere giorni di totale digiuno e disorientamento. Si può ben intuire che l’eccessivo tempo trascorso a dormire possa portare chiunque a soffrire di disturbi all’umore o all’attività di tutti i giorni.

Chi è affetto da questa sindrome, infatti, al risveglio va incontro a diverse problematiche: può soffrire di depressione o di eccitazione maniacale. Da non sottovalutare, inoltre, ciò che comporta la posizione distesa di chi è costretto a dormire lunghi sonni per giorni, provocando seri danni al corpo, come la comparsa delle lesioni da decubito.

Più che una vita da sognatrice, Nicole svolge una vera e propria vita da incubo, da quello lei stessa dichiara un’intervista: «Mi accorgo di stare molto male perché quando sono sveglia mi vengono dei terribili mal di testa, mi sento strana e piango molto». La madre, triste per la quotidianità a cui Nicole è costretta a rinunciare racconta: «Una volta, quando era piccola, ha saltato la feste di natale, di capodanno e persino il viaggio di famiglia che abbiamo fatto a Disney World. In quell’occasione, infatti, ha dormito per tutte le vacanze di Natale, svegliandosi solo il primo gennaio per scartare i regali ricevuti il 25 dicembre. Non ha mai accettato davvero la cosa; ora ha 17 anni e la cosa la sconvolge tantissimo».

La malattia colpisce pochi individui: se ne contano quasi mille in tutto il mondo, motivo per cui la diagnosi è stata lunga e complessa: ci sono voluti circa 25 mesi ai dottori per capire che si trattava della Sindrome di Kleine-Levin, dopo che molte altre ipotesi erano state scartate (da forme particolari di epilessia a virus di vario tipo, fino alla possibilità che la ragazza stesse fingendo per attirare l’attenzione). Al momento non esistono cure per questa rara sindrome, per ora si sta pensando ad un mix di medicine contro l’epilessia e la narcolessia, per cercare di ridurre le manifestazioni più gravi della patologia a solo un paio di volte l’anno.

 

Sonia Carrera
21 novembre 2012

 

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